Janúar 2021
____________________________________________________________________________________________
Desember 2020
____________________________________________________________________________________________________________________
Október 2020
Áhugaverð meistararitgerð frá
Félagsvísindadeild HÍ http://hdl.handle.net/1946/34612
Leiðbeinendur: Guðný Björk Eydal og Guðný Jónsdóttir
_______________________________________________________________________________________________________________________
__________________________________________________________________________________________________________________________
________________________________________________________________________________________________________________________
Ársfundur Norðurlandanna um eftirfylgd með CP (CPEF) fyrirfullorðna var haldinn á ZOOM 20. maí síðastliðinn.
___________________________________________________________________________________________________________________________________________________
______________________________________________________________________________________________________________________________________
Meistararitgerð
Í desember sl. varði Olga Stella Pétursdóttir meistararitgerð sína við Félagsráðgjafadeild HÍ.
Umfjöllunarefni ritgerðarinnar var: „Fjárhagslegur stuðningur velferðarkerfis við foreldra og
börn þeirra sem greinast með CP. Stefnugreining á réttindum á Íslandi“. Leiðbeinendur voru
Dr. Guðný Björk Eydal prófessor við HÍ og Guðný Jónsdóttir sérfræðingur í taugasjúkraþjálfun
hjá Endurhæfingu-þekkingarsetri.
Útdráttur ritgerðar
Cerebral Palsy (CP) er algengasta ástæða hreyfihömlunar meðal barna. Á Vesturlöndum greinast 2 til 2,5 börn með CP af hverjum 1000 lifandi fæddum börnum og má því búast við að á Íslandi fæðist 8 til 10 börn með CP á ári. Markmið rannsóknarinnar sem hér er kynnt var að kanna umfang fjárhagslegs stuðnings velferðarkerfisins á Íslandi til foreldra og barna þeirra sem greinast með CP og jafntframt að kanna hvort viðkomandi fjölskyldur hefðu ráðstöfunartekjur sem dygðu fyrir útgjöldum samkvæmt dæmigerðum neysluviðmiðum. Til að ná þeim markmiðum voru lagðar fram eftirfarandi rannsóknarspurningar: Í fyrsta lagi hvaða fjárhagslegan stuðning veitir íslenskt velferðarkerfi foreldrum barna með CP og hvernig er sá stuðningur skilyrtur? Í öðru lagi duga ráðstöfunartekjur þeirra fyrir dæmigerðum útgjöldum? Til að svara þeim spurningum var framkvæmd stefnugreining á íslenskum lögum og reglugerðum sem fjalla um réttindi fatlaðra barna og foreldra þeirra. Auk þess voru unnin bótalíkön til að greina fjárhagstuðning við dæmigerðar fjölskyldur og fjölskyldulíkön til að reikna út ráðstöfunartekjur og útgjöld þeirra. Niðurstöður rannsóknarinnar leiddu í ljós að kveðið er á um fjárhagslegan stuðning velferðarkerfisins til fjölskyldna barna með CP nokkuð víða í íslenskri löggjöf. Stuðningurinn er háður ýmsum skilyrðum og er veittur af ólíkum stofnunum á vegum ríkis og sveitarfélaga. Þá sýna niðurstöður rannsóknarinnar að í yfirgnæfandi hluta dæma um fjölskyldugerðir sem rannsóknin tók fyrir, duga ráðstöfunartekjur þeirra ekki fyrir dæmigerðum útgjöldum.
_______________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________
”CPNorth- Living life in the Nordic Countries?” –„Hvernig farnast einstaklingum með CP á Norðurlöndum?“
er fjögurra ára samnorrænt verkefni og taka Norðurlöndin fimm, Svíþjóð, Noregur, Danmörk, Finnland og Ísland þátt í verkefninu.
Stefnt er að því að mynda samnorrænan grunn sem byggir á þverfaglegri rannsóknarvinnu.
Samstarfsaðilar á Íslandi eru Endurhæfing-þekkingarsetur, Æfingastöðin og Félagsvísindasvið Háskóla Íslands.
Markmiðið er að auka þekkingu á því hvaða áhrif það, að vera með CP, hefur á heilsu, lífsgæði, félags- og fjárhagsstöðu,
menntun, þátttöku í atvinnulífinu og notkun heilbrigðisþjónustu. Rannsóknarverkefnið snýr að einstaklingnum, börnum
og fullorðnum með CP, fjölskyldu hans og þátttöku hans í samfélaginu. Með þverfaglegri rannsóknarvinnu sem byggir á
gagnagrunnum sem þegar eru til eða eru í uppbyggingu í hverju landi fyrir sig, að viðbættri gagnasöfnun,
verður hægt að auka þekkingu á þessum þáttum. Sú þekking kemur að notum við hönnun klínískra vinnuleiðbeininga sem
byggðar eru á gagnreyndum niðurstöðum. Rannsóknarverkefnið er fjármagnað af Nordforsk, https://www.nordforsk.org.
Hér er hægt að lesa meira um verkefnið, þátttakendur og útgefið efni og rannsóknir
sem þegar hafa verið birtar. https://www.arcada.fi/en/research/project/cp-north
_________________________________________________________________________________________________________________________________________________
Bók um setstöður og hjólastóla - Seating and Wheeled Mobility
Meðal höfunda er Guðný Jónsdóttir, sjúkraþjálfari hjá Endurhæfingu – þekkingarsetri
Gefin hefur verið út bók um setstöður og hjólastóla „Seating and Wheeled Mobility:
A Clinical Resource Guide“. Í bókinni er lögð áhersla á ýmsa þætti sem taka þarf tillit við
mat á setstöðu og viðeigandi aðlögun og stuðningi. Einnig er rætt um forvarnir gegn þrýstingssárum
og þætti sem styrkja sjálfstæði og möguleika til þátttöku þeirra sem
nota hjólastóla. Leitað var til helstu sérfræðinga á hverju sviði. Ritstjórar bókarinnar
eru Michelle L Lange, OTR/L ABDA ATP/SMS og Jean L Minkel, PT ATP en meðal höfunda
er Guðný Jónsdóttir,MSc, PGCcA sjúkraþjálfari hjá
Endurhæfingu – þekkingarsetri en hún skrifar kafla um „Stöðustjórnun 24/7“
(Posture Management 24/7). Í bókarkafla Guðnýjar er meðal annars, fjallað um
hugmyndafræði stöðustjórnunar, lífaflfræði liggjandi líkamstöðu og afleiðingar vanastöðu
eða óstuddrar stöðu á stoðkerfi líkamans og afleiddar skerðingar. Þá er farið í gegnum það
hvernig setja skuli upp áætlun um stöðustjórnun og hvernig hægt er á einfaldan og ódýran
hátt að búa til öflugan legustuðning sem veldur ekki auknu álagi á aðstoðarfólk þeirra
einstaklinga, sem þurfa stuðning í liggjandi stöðu.
Hér eru tenglar, þar sem hægt er að kaupa bókina:
Hjá Helio: Seating and Wheeled Mobility: A Clinical Resource Guide
Hjá Amazone: Seating and Wheeled Mobility: A Clinical Resource Guide
Ársskýrsla CPEF á Íslandi
Ársskýrsla CPEF á Íslandi fyrir árið 2017 er komin út, hér er hægt að sjá ársskýrsluna eða til vinsti hér á síðunni
undir fræðastarf, greinar.
Nordic Seating Symposium 2018
Nordic Seating Symposium var haldið í sjöunda sinn dagana 4.-6. september sl. í Kaupmannahöfn. Íslendingar fjölmenntu á þingið
sem var mjög vel sótt, tæplega 450 manns, og var dagskráin bæði fjölbreytt og áhugaverð og snerti fjölmörg svið sem snúa að
hjólastólanotkun og setstöðum. Ísland verður gestgjafi þingsins árið 2021.
Atli Ágústsson og Guðný Jónsdóttir frá Endurhæfingu-þekkingarsetri voru með fyrirlestra á þinginu.
Hér eru Guðný og Atli ásamt Ginny Paleg frá Bandaríkjunum, Elisabet Rodby-Bousquet frá Svíðþjóð og Debbie Field og
Roslyn Livingstone frá Canada en samstarf er milli þessarra aðila í tengslum við rannsóknir og önnur fræðistörf.
Nokkrir ráðstefnugestir í yndislegu veðri í Kaupmannahöfn.
Fyrirlestur Guðnýjar fjallaði um notkun Posture and Postural Ability Scale (PPAS) í klínískri vinnu.
|
European Seating Symposium 2018
|
Nokkrar myndir frá velheppnaðri Evrópuráðstefnu um setstöður sem haldið var í Dublin um miðjan júní
Glaðbeittir fulltrúar Íslands á ráðstefnunni
Workshop um notkun Posture and Postural ability Scale (PPAS) í klínískri vinnu
Með „gömlum“ kennara og vini, Dave Long, sem sér um Posture Mangement kúrsinn við Oxford Brookes
University í Oxford
Það gafst líka tími til samveru og að hitta erlenda collega
Á lóð Trinity College þar sem ráðstefnan var haldin, Erika , Elisabet og Guðný
Knútur, Guðný, Elisabet Rodby-Busquet, Svíþjóð og Ginny Paleg, USA
Sundlaugarpartý starfsmanna Endurhæfingar - þekkingarseturs, júní 2018
CPEF dagurinn 2018, var haldinn hjá Endurhæfingu-þekkingarsetri þ. 11.apríl.
Var dagurinn vel sóttur og góðar umræður sköpuðust í kjölfar áhugaverðra erinda . CPEF (CP Eftirfylgni) er kerfisbundin skoðun
og eftirfylgni með fólki með Cerebral Palsy (CP) og er tilgangurinn að auka þekkingu á CP, bæta meðferð og aðra íhlutun og
auka samvinnu fagstétta. CPEF hefur verið tekin upp sem gæðagagnagrunnur í Svíþjóð, Noregi, Danmörku, í nokkrum ríkjum
Ástralíu og nú síðast í Skotlandi (www.cpup.se; Alriksson-Schmidt, Arner, Westbom, o.fl., 2017).
Með CPEF skoðun getur fagfólk fylgst með þróun einkenna hjá hverjum einstaklingi og komið auga á varúðarmerki. Þetta er
undirstaða þess að hægt sé að veita viðeigandi meðferð hverju sinni ásamt því að auka þekkingu á CP og þeim fylgiskerðingum
sem geta skapast vegna óviðeigandi eða ónógrar meðferðar. Ennfremur er markmiðið að bæta samskipti og samvinnu milli
ólíkra fagstétta sem koma að þjónustu við fólk með CP.
Tvær stofnanir á Íslandi bjóða upp á CPEF eftirfylgni, Endurhæfing-þekkingarsetur og Æfingastöðin. Samvinna hefur skapast
á milli stofnananna tveggja um verkefnið þar sem Æfingastöðin sinnir fyrst og fremst börnum og unglingum og
Endurhæfing-þekkingarsetur ungmennum og fullorðnu fólki. Gefin er út sameiginleg ársskýrsla og á árum 2018 -2022 munu
stofnanirnar taka þátt í umfangsmikilli samnorrænni rannsókn: CP í norðri, Hvernig farnast einstaklingum með
Cerebral Palsy á Norðurlöndunum?
 
 
CP-North: Hvernig farnast einstaklingum með CP á Norðurlöndunum?
Rannsóknarteymi CPNorth. Á myndinni má sjá íslensku þátttakendurna: Guðný Jónsdóttir, frá
Endurhæfingu-þekkingarsetri, Þórhildur Ólafsdóttir PhD í heilsuhagfræði og sjúkraþjálfari hjá HÍ
og Guðbjörg Eggertsdóttir sjúkraþjálfari hjá ÆSLF
Sjúkraþjálfarar frá Endurhæfingu-þekkingarsetri, ásamt samstarfsaðilum á Æfingastöð SLF og Háskóla Íslands, taka
þátt í umfangsmikilli, samnorrænni rannsókn, á högum einstaklinga með CP og fjölskyldna þeirra. Heiti rannsóknarinnar
er “ CP-NORTH: Living Life with Cerebral Palsy in the Nordic Countries?” og hefur verkefnið hlotið svokallaðan
NordForsk styrk til fjögurra ára. Aðilar að þessu stóra verkefni verða Svíþjóð, Noregur, Danmörk, Ísland og Finnland.
Rannsóknin verður byggð á samnorrænum, þverfaglegum gögnum og mun veita ómetanlegar upplýsingar um hver
staðan er á Íslandi, bæði innan lands og í samanburði við hin Norðurlöndin. Markmiðið rannsóknarinnar er að kanna
hvernig það að vera með CP hefur áhrif á heilsu, lífsgæði, notkun heilbrigðisþjónustu, menntun, þátttöku á
vinnumarkaði, efnahags- og félagslega stöðu yfir æviskeið meðal barna, foreldra þeirra og fullorðinna. Kannað verður
hvort birtingarmynd þessarra þátta er mismunandi milli kynja, bæði innan og milli Norðurlandanna. Sérstakur
rýnihópur sem samanstendur af notendum og öðrum hagsmunaaðilum mun verða kallaður til samstarfs. Munu
niðurstöðurnar m.a. verðar nýttar til að leiðbeina um meðferð, íhlutun og stefnur í þjónustu innan hvers lands.
Nánar má lesa um verkefnið hér.
Jólasveinninn mætti í æfingar í Endurhæfingu - þekkingarsetri.
13.11.2017
Gjöf frá Sunnusjóði
Endurhæfingu-þekkingarsetri barst höfðingleg gjöf á dögunum þegar Arndís Vilhjálmsdóttir,
fulltrúi Sunnusjóðs, kom færandi hendi með EyeMobile augnmús frá Tobii, Microsoft Surface
spjaldtölvu ásamt gólfstandi frá Rehadapt. Það er Öryggismiðstöðin sem er innflutningsaðili
tækjanna.
Fyrir þann sem hefur skerta færni til samskipta og tjáningar getur það skipt höfuðmáli fyrir
þroska einstaklingsins, færni hans og sjálfstæði að hafa möguleika á að tjá sig, til náms og
þjálfunar og að eiga samskipti við fólk í nærumhverfi og í samfélaginu. Tölvutæknin er
sífellt að opna nýja möguleika til samskipta, fyrir einstaklinga með skerta færni til slíks.
Endurhæfing - Þekkingarsetur framkvæmir mat á getu einstaklinga til að nýta sér flóknar
tæknilegar lausnir eins og t.d. augnmús til að stýra tölvum, sækir um viðeigandi lausnir
og veitir stuðning í nærumhverfi til einstaklings, aðstandenda og aðstoðarfólks.
Við erum bæði glöð og þakklát með þessa mikilvægu og góðu gjöf.
Guðný Jónsdóttir, framkvæmdastjóri Endurhæfingar-þekkingarseturs, Arndís Vilhjálmsdóttir
frá Sunnusjóði, Atli Ágústsson sjúkraþjálfari og heilbrigðisverkfræðingur og Margrét
Jónsdóttir sjúkraþjálfari.
CPUP dagar í Gautaborg 2017
Sjúkraþjálfarar frá Endurhæfingu-þekkingarsetri tóku þátt í ársþingi um CP eftirfylgni -CPUP dögum - í Gautaborg
dagana 9. -11. október sl. Á þinginu hélt Birkir M. Kristinsson fyrirlestur um notkun MiniBesTest í mati á fallhættu
fyrir einstaklinga með CP og Guðný Jónsdóttir hélt fyrirlestur um Posture and Postural Ability Scale –PPAS- sem hluta
af eftirfylgni með CP og notkun PPAS í klíniskri vinnu. Þá var kynnt ný rannsókn eftir Atla Ágústsson :
„The effect of asymmetrical limited hip flexion on seating posture, scoliosis and windswept hip distortion“ en við
vinnslu þeirrar rannsóknar voru notuð gögn úr CPUP gagnagrunninum.
Tenglar á greinar:
http://www.sciencedirect.com/science/article/pii/S0891422217302421
http://journals.sagepub.com/doi/full/10.1177/0269215512465423?legid=spcre%3B0269215512465423v3&cited-by=yes
http://www.bestest.us/files/7413/6380/7277/MiniBEST_revised_final_3_8_13.pdf
Birkir og Guðný
Atli og Birkir
Íslenski hópurinn á góðri stundu. Með þeim er Elisabet Rodby-Bousquet sem vinnur mikið með Íslendingum í CP eftirfylgni
Iðju- og sjúkraþjálfarar frá Æfingastöðinni og Endurhæfingu-þekkingarsetri fylgjast spenntir með þegar „strákarnir okkar“ léku frábæran leik við Kósóvó.
Endurhæfing-þekkingarsetur er einkarekið fyrirtæki í heilbrigðisþjónustu, sem sérhæfir sig í endurhæfingu
fyrir einstaklinga með fjölþættar skerðingar.
Vorið 2004 tók Endurhæfing að sér þjónustu við skjólstæðinga
endurhæfingardeildar Landspítalans
í Kópavogi. Um var að ræða fjölfatlaða einstaklinga, sem bjuggu
annars vegar á Landspítala í Kópavogi
og hinsvegar á sambýlum á höfuðborgarsvæðinu.
Samningar um þjónustu og rekstur voru undirritaðir við
Heilbrigðisráðuneyti og Landspítala í maí 2004.
Samningar voru síðan endurnýjaðir árið 2009. Hjá fyrirtækinu
starfa sjúkraþjálfarar, þroskaþjálfi, íþróttafræðingur og sérhæft aðstoðarfólk, auk þess sem annað fagfólk er kallað
til eftir þörfum.
Framkvæmdarstjóri og yfirsjúkraþjálfari er Guðný Jónsdóttir og er Atli Ágústsson sjúkraþjálfari og
heilbrigðisverkfræðingur faglegur staðgengill hennar.
Sumargrill 9. júní 2017
Starfsfólk Endurhæfingar - Þekkingarseturs gerði sér glaðan dag í góða veðrinu og grillaði
hádegismat í sólinni og Berglind bauð upp á afmælistertu í eftirrétt.
Fræðslu- og vinnudagur um CP eftirfylgni 
Þann 12. maí héldu Endurhæfing-þekkingarsetur og Æfingastöðin sameiginlegan vinnudag um CPEF eða CP eftirfylgni
(www.cpup.se) og er það í annað sinn sem slíkur dagur er haldinn hér á landi. Að þessu sinni hafði Æfingastöðin veg
og vanda af framkvæmd dagsins. Aðalfyrirlesari dagsins var Elisabet Rodby-Bousquet sjúkraþjálfari PhD, frá CPUP
í Svíþjóð.
Með CPEF skoðun getur fagfólk fylgst með þróun einkenna hjá hverjum einstaklingi og komið auga á varúðarmerki.
Þetta er undirstaða þess að hægt sé að veita viðeigandi meðferð hverju sinni. Kerfisbundin skoðun og eftirfylgni
með einstaklingum með CP fer fram í Svíþjóð, Noregi, Danmörku, Skotlandi og í tilteknum landshlutum Íslands og
Ástralíu. Áhugasamir um CP eftirfylgni geta snúið sér til Endurhæfingar-þekkingarseturs eða til Æfingastöðvarinnar
um frekari upplýsingar.
Á meðfylgjandi myndum sést Elisabet Rodby-Bouquet sýna skoðun á ungri stúlku með CP og einnig sjást Guðný
Jónsdóttir og Birkir M. Kristinsson sjúkraþjálfarar hjá Endurhæfingu-þekkingarsetri . Guðný flutti fyrirlestur um
mat á gæðum líkamsstöðu (quality of posture) og notkun Posture and Postural Ability Scale við slíkt mat og
ennfremur við val og mat á gæðum íhlutunar í sitjandi, liggjandi og standandi stöðu. Birkir kynnti sérstakt
matstæki um fallhættu „ MiniBESTest“ sem var tekið upp í CP eftirfylgni um síðustu áramót og metur fallhættu
hjá fólki með CP en föll og beinbrot og /eða aðrir áverkar í kjölfarið er algengir meðal fólks með CP og
áhættuþáttur í heilsu þeirra og lífsgæðum.
Starfsdagur
Velheppnaður starfsdagur var haldinn hjá Endurhæfingu –þekkingarsetri þ. 8. Apríl sl.
Við hófum daginn með morgunverðarfundi hjá Stoð þar sem við fengum fræðandi og
skemmtilega kynningu á helstu nýjungum sem Stoð er með í samningi við
Sjúkratryggingar Íslands um hjólastóla og gönguhjálpartæki.
Deginum var síðan varið í að fara yfir faglegar áherslur, verkferla í daglegu starfi
og hugmyndafræði að baki Endurhæfingu- þekkingarsetri. Um kvöldið fórum við
síðan og nutum matar og drykkjar á frábærum veitingastað - Essensia. Sannarlega
skemmtilegur dagur J.
Þeir eru sannarlega margir snillingarnir sem koma
í sjúkraþjálfun til okkar hérna hjá Endurhæfingu -þekkingarsetri.
Hérna sjáum við einn þeirra hann Sigurjón –Sigga – taka
á því í sundlauginni.
Vísindaferð FS 3. nóvember 2016
Vísindaferð FS haustið 2016 var haldin í Endurhæfingu-Þekkingarsetri fimmtudaginn
3. nóvember síðastliðinn.
Sjúkraþjálfarar í Endurhæfingu – Þekkingarsetri sögðu frá sögu staðarins ásamt því
merkilega starfi sem þar fer fram með mikið fötluðum einstaklingum.
Sjá: https://www.facebook.com/events/138414133293780/
Óvissuferð Endurhæfingar-Þekkingarseturs
Starfsfólk Endurhæfingar –þekkingarseturs, gerði sér glaðan dag ásamt mökum og fór í óvissuferð þ.
12. nóv. sl. Meðal annars var farið í Reykjavík Escape þar sem búið var að semja um það við
húsráðendur að læsa starfsfólk inni og láta það leysa þraut til að komast út aftur.
Það er skemmst frá því að segja að starfsmenn Endurhæfingar-þekkingarseturs
sönnuðu enn á ný hvers þeir eru megnugir og allir hóparnir þrír leystu verkefnið og
komust út á tilskildum tíma, þó 3ja sekúndna ágreiningur hafi orðið milli síðasta hópsins
og stjórnenda leiksins. 
Allt um það þá voru allir komnir út þegar átti að fara að leysa liðið úr haldi. 
Í liðinu sem varð í fysta sæti voru Magga, Knútur, Una, Edda og Birkir
Í öðru sæti urðu Krissi, Bjössi, Ísleifur, Berglind, Viktor og Erla
Í frábæru liði sem lenti í þriðja sæti voru Atli, Siggi, Guðný, Svenni og Kristrún
Vísindaferð FS
Vísindaferð FS haustið 2016 verður haldin í Endurhæfingu-Þekkingarsetri fimmtudaginn
3. nóv kl 17 – 19.
Sjúkraþjálfarar í Endurhæfingu – Þekkingarsetri segja frá sögu staðarins ásamt því
merkilega starfi sem þar fer fram með mikið fötluðum einstaklingum.
Dagskrá:
Guðný Jónsdóttir sjúkraþjálfari tekur á móti gestum og segir frá starfi staðarins
Skoðunarferð um svæðið
Veitinga notið
Mynduð ný kynni og gömul endurnýjuð...
Sjá: https://www.facebook.com/events/138414133293780/
Notið tækifærið til að kynna ykkur staðinn og njótum samverunnar með kollegum.
Tilkynnið mætingu á viðburðinn á facebook síðu FS eða skráið ykkur á physio@physio.is
Íslenski hópurinn á CPUP ráðstefnu í Malmö í október 2016
Á myndinni eru, talið frá vinstri: Valrós Sigurbjörnsdóttir iðjuþjálfi, Þorbjörg Guðlaugsdóttir
sjúkraþjálfari,
Ásta Halldórsdóttir stoðtækjafræðingur, Sveinn Finnbogason stoðtækjafræðingur,
Guðný Jónsdóttir sjúkraþjálfari, Guðbjörg Eggertsdóttir sjúkraþjálfari, Atli Ágústsson
sjúkraþjálfari, Gerður Gústavsdóttir iðjuþjálfi og Sigurður Már Hlíðdal sjúkraþjálfari í Lundi en
Sigurður er einmitt fyrrverandi starfsmaður hjá Endurhæfingu-þekkingarsetri.
CPUP dagar í MALMÖ 2016
Tveir sjúkraþjálfarar frá Endurhæfingu –þekkingarsetri, Guðný og Atli, voru meðal þátttakenda á hinum árlegu
CPUP dögum sem haldnir voru í
Malmö dagana 24. og 25. október 2016. CPUP, eða CPEF eins og það heitir á íslensku, er eftirfylgni með
einstaklingum, börnum og fullorðnum
með CP. Þátttakendur komu frá Svíþjóð, Noregi, Íslandi, Danmörku og Finnlandi auk Skotlands, en þar hefur
CP eftirfylgni náð blússandi starti
(CPIPS, Cerebral Palsy Integrated Pathway Scotland). Sem dæmi um eftirtektarverðan árangur af CP
eftirfylgninni má nefna að í Svíþjóð hefur
tekist að fækka einstaklingum með mjaðmaliðhlaup úr 10% niður í 0.4 %.
Boðið var upp á marga áhugaverða fyrirlestra m.a. um greiningu göngu hjá börnum með CP, eigindlega
rannsókn um það hver sé reynsla
ungra fullorðinna af lífi með CP, og fyrirlestur talmeinafræðings um EDACS sem er matstæki þar sem horft
er til færni einstaklingsins til að
matast og drekka.
CPUP eða „Kerfisbundin skoðun og eftirfylgni með börnum og ungmennum með CP“ hefur farið fram í
tvo áratugi í Svíþjóð með góðum árangri
og hefur einnig verið tekin upp sem gæðagangnagrunnur í Noregi, Danmörku, í nokkrum ríkjum Ástralíu
og nú síðast í Skotlandi. Fylgst er með
fullorðnum með CP á þennan hátt í Svíþjóð og verið að byrja í Noregi. Á Íslandi var CPEF tekið upp hjá
Æfingastöðinni árið 2012 og hjá
Endurhæfingu –þekkingarsetri á árinu 2014. Á árinu 2015 voru þátttakendur alls 120 þar af 71 barn og
49 fullorðnir. Flestir þátttakendur eru
búsettir á höfuðborgarsvæðinu, en báðar stofnanirnar hafa sinnt þátttakendum á landsbyggðinni. Með
CPEF skoðun getur fagfólk fylgst með þróun einkenna hjá hverjum einstaklingi og komiðauga á varúðarmerki.
Þetta er undirstað þess að hægt sé að veita viðeigandi meðferð hverju sinni.
Tekist hefur að sporna gegn alvarlegum afleiddum skerðingum af frumskerðingunni eins og liðhlaup
í mjaðmaliðum og alvarlegum kreppumyndunum
í útlimaliðum. Fyrir utan þau áhrif sem slíkt hefur á lífsgæði einstaklingsins, leiða þessar afleiddu
skerðingar oft til sértækra og umfangsmikilla
úrræða og jafnvel skurðaðgerða sem eru bæði tímafrekar og kostnaðarsamar.
Hér er hægt að finna ársskýrslu CPEF á Íslandi fyrir árið 2015 eða hér til vinsti á síðunni undir
fræðastarf, greinar.
|
