___________________________________________________________________________________________

___________________________________________________________________________________________

 

 

Áhugaverð meistararitgerð frá

Félagsvísindadeild HÍ http://hdl.handle.net/1946/34612

Leiðbeinendur: Guðný Björk Eydal og Guðný Jónsdóttir

_______________________________________________________________________________________________________________________

__________________________________________________________________________________________________________________________

________________________________________________________________________________________________________________________

Ársfundur Norðurlandanna um eftirfylgd með CP (CPEF) fyrir
fullorðna var haldinn á ZOOM 20. maí síðastliðinn.

___________________________________________________________________________________________________________________________________________________

______________________________________________________________________________________________________________________________________

Meistararitgerð

Í desember sl. varði Olga Stella Pétursdóttir meistararitgerð sína við Félagsráðgjafadeild HÍ.

Umfjöllunarefni ritgerðarinnar var: „Fjárhagslegur stuðningur velferðarkerfis við foreldra og

börn þeirra sem greinast með CP. Stefnugreining á réttindum á Íslandi“. Leiðbeinendur voru

Dr. Guðný Björk Eydal prófessor við HÍ og Guðný Jónsdóttir sérfræðingur í taugasjúkraþjálfun

hjá Endurhæfingu-þekkingarsetri.

Útdráttur ritgerðar

Cerebral Palsy (CP) er algengasta ástæða hreyfihömlunar meðal barna. Á Vesturlöndum greinast 2 til 2,5 börn með CP af hverjum 1000 lifandi fæddum börnum og má því búast við að á Íslandi fæðist 8 til 10 börn með CP á ári. Markmið rannsóknarinnar sem hér er kynnt var að kanna umfang fjárhagslegs stuðnings velferðarkerfisins á Íslandi til foreldra og barna þeirra sem greinast með CP og jafntframt að kanna hvort viðkomandi fjölskyldur hefðu ráðstöfunartekjur sem dygðu fyrir útgjöldum samkvæmt dæmigerðum neysluviðmiðum. Til að ná þeim markmiðum voru lagðar fram eftirfarandi rannsóknarspurningar: Í fyrsta lagi hvaða fjárhagslegan stuðning veitir íslenskt velferðarkerfi foreldrum barna með CP og hvernig er sá stuðningur skilyrtur? Í öðru lagi duga ráðstöfunartekjur þeirra fyrir dæmigerðum útgjöldum? Til að svara þeim spurningum var framkvæmd stefnugreining á íslenskum lögum og reglugerðum sem fjalla um réttindi fatlaðra barna og foreldra þeirra. Auk þess voru unnin bótalíkön til að greina fjárhagstuðning við dæmigerðar fjölskyldur og fjölskyldulíkön til að reikna út ráðstöfunartekjur og útgjöld þeirra. Niðurstöður rannsóknarinnar leiddu í ljós að kveðið er á um fjárhagslegan stuðning velferðarkerfisins til fjölskyldna barna með CP nokkuð víða í íslenskri löggjöf. Stuðningurinn er háður ýmsum skilyrðum og er veittur af ólíkum stofnunum á vegum ríkis og sveitarfélaga. Þá sýna niðurstöður rannsóknarinnar að í yfirgnæfandi hluta dæma um fjölskyldugerðir sem rannsóknin tók fyrir, duga ráðstöfunartekjur þeirra ekki fyrir dæmigerðum útgjöldum.

”CPNorth- Living life in the Nordic Countries?” –„Hvernig farnast einstaklingum með CP á Norðurlöndum?“

er fjögurra ára samnorrænt verkefni og taka Norðurlöndin fimm, Svíþjóð, Noregur, Danmörk, Finnland og Ísland þátt í verkefninu.

Stefnt er að því að mynda samnorrænan grunn sem byggir á þverfaglegri rannsóknarvinnu.

Samstarfsaðilar á Íslandi eru Endurhæfing-þekkingarsetur, Æfingastöðin og Félagsvísindasvið Háskóla Íslands.

Markmiðið er að auka þekkingu á því hvaða áhrif það, að vera með CP, hefur á heilsu, lífsgæði, félags- og fjárhagsstöðu,

menntun, þátttöku í atvinnulífinu og notkun heilbrigðisþjónustu. Rannsóknarverkefnið snýr að einstaklingnum, börnum

og fullorðnum með CP, fjölskyldu hans og þátttöku hans í samfélaginu. Með þverfaglegri rannsóknarvinnu sem byggir á

gagnagrunnum sem þegar eru til eða eru í uppbyggingu í hverju landi fyrir sig, að viðbættri gagnasöfnun,

verður hægt að auka þekkingu á þessum þáttum. Sú þekking kemur að notum við hönnun klínískra vinnuleiðbeininga sem

byggðar eru á gagnreyndum niðurstöðum. Rannsóknarverkefnið er fjármagnað af Nordforsk, https://www.nordforsk.org.

Hér er hægt að lesa meira um verkefnið, þátttakendur og útgefið efni og rannsóknir

sem þegar hafa verið birtar. https://www.arcada.fi/en/research/project/cp-north

Bók um setstöður og hjólastóla - Seating and Wheeled Mobility

Meðal höfunda er Guðný Jónsdóttir, sjúkraþjálfari hjá Endurhæfingu – þekkingarsetri

Gefin hefur verið út bók um setstöður og hjólastóla „Seating and Wheeled Mobility:

A Clinical Resource Guide“. Í bókinni er lögð áhersla á ýmsa þætti sem taka þarf tillit við

mat á setstöðu og viðeigandi aðlögun og stuðningi. Einnig er rætt um forvarnir gegn þrýstingssárum

og þætti sem styrkja sjálfstæði og möguleika til þátttöku þeirra sem

nota  hjólastóla. Leitað var til helstu sérfræðinga á hverju sviði. Ritstjórar bókarinnar

eru Michelle L Lange, OTR/L ABDA ATP/SMS  og Jean L Minkel, PT ATP en meðal höfunda

er Guðný Jónsdóttir,MSc, PGCcA sjúkraþjálfari hjá

Endurhæfingu – þekkingarsetri en hún skrifar kafla um „Stöðustjórnun 24/7“

(Posture Management 24/7). Í bókarkafla Guðnýjar er meðal annars, fjallað um

hugmyndafræði stöðustjórnunar, lífaflfræði liggjandi líkamstöðu og afleiðingar  vanastöðu

eða óstuddrar stöðu á stoðkerfi líkamans og afleiddar skerðingar. Þá er farið í gegnum það

hvernig setja skuli upp áætlun um stöðustjórnun og hvernig hægt er á einfaldan og ódýran

hátt að búa til öflugan legustuðning sem veldur ekki auknu álagi á aðstoðarfólk þeirra

einstaklinga, sem þurfa stuðning í liggjandi stöðu.

 

Hér eru tenglar, þar sem hægt er að kaupa bókina:

 

Hjá Helio: Seating and Wheeled Mobility: A Clinical Resource Guide

Hjá Amazone: Seating and Wheeled Mobility: A Clinical Resource Guide

 

 

 

 

 

 

 

 

Ársskýrsla CPEF á Íslandi

Ársskýrsla CPEF á Íslandi fyrir árið 2017 er komin út, hér er hægt að sjá ársskýrsluna eða til vinsti hér á síðunni

undir fræðastarf, greinar.

Nordic Seating Symposium 2018

Nordic Seating  Symposium var haldið í sjöunda sinn dagana 4.-6. september sl. í Kaupmannahöfn. Íslendingar fjölmenntu á þingið

sem var mjög vel sótt,  tæplega  450 manns, og var dagskráin  bæði fjölbreytt og áhugaverð og snerti fjölmörg svið sem snúa að

hjólastólanotkun og setstöðum. Ísland verður gestgjafi þingsins árið 2021.

Atli Ágústsson og Guðný Jónsdóttir frá Endurhæfingu-þekkingarsetri voru með fyrirlestra á þinginu.

Hér eru Guðný og Atli ásamt Ginny Paleg frá Bandaríkjunum, Elisabet Rodby-Bousquet frá Svíðþjóð og Debbie Field og

Roslyn  Livingstone frá Canada en samstarf er milli þessarra aðila í tengslum við rannsóknir  og önnur fræðistörf.

Nokkrir ráðstefnugestir í yndislegu veðri í Kaupmannahöfn.

Fyrirlestur Guðnýjar fjallaði um notkun Posture and Postural Ability Scale (PPAS) í klínískri vinnu.

Nokkrar myndir frá velheppnaðri Evrópuráðstefnu um setstöður sem haldið var í Dublin um miðjan júní

Glaðbeittir fulltrúar Íslands á ráðstefnunni

Workshop um notkun Posture and Postural ability Scale (PPAS)  í klínískri vinnu

Með „gömlum“ kennara og vini, Dave Long, sem sér um Posture  Mangement kúrsinn við Oxford Brookes

University  í  Oxford

Það gafst líka tími til samveru og að hitta erlenda collega

Á lóð Trinity College þar sem ráðstefnan var haldin, Erika , Elisabet og Guðný

Sundlaugarpartý starfsmanna Endurhæfingar - þekkingarseturs, júní 2018

CPEF dagurinn 2018, var haldinn hjá Endurhæfingu-þekkingarsetri þ. 11.apríl.

Var dagurinn vel sóttur og góðar umræður sköpuðust í kjölfar áhugaverðra erinda . CPEF (CP Eftirfylgni) er kerfisbundin skoðun

og eftirfylgni með fólki með Cerebral Palsy (CP) og er tilgangurinn að auka þekkingu á CP, bæta meðferð og aðra íhlutun og

auka samvinnu fagstétta. CPEF hefur verið tekin upp sem gæðagagnagrunnur í Svíþjóð,  Noregi, Danmörku, í nokkrum ríkjum

Ástralíu og nú síðast í Skotlandi (www.cpup.se;  Alriksson-Schmidt, Arner, Westbom, o.fl., 2017).

Með CPEF skoðun getur fagfólk fylgst með þróun einkenna hjá hverjum einstaklingi og komið auga á varúðarmerki. Þetta er

undirstaða þess að hægt sé að veita viðeigandi meðferð hverju sinni ásamt því að auka þekkingu á CP og þeim fylgiskerðingum

sem geta skapast vegna óviðeigandi eða ónógrar meðferðar. Ennfremur er markmiðið að bæta samskipti og samvinnu milli

ólíkra fagstétta sem koma að þjónustu við fólk með CP.

Tvær stofnanir á Íslandi bjóða upp á CPEF eftirfylgni, Endurhæfing-þekkingarsetur og Æfingastöðin. Samvinna hefur skapast

á milli stofnananna tveggja um verkefnið þar sem Æfingastöðin sinnir fyrst og fremst börnum  og unglingum og

Endurhæfing-þekkingarsetur ungmennum og fullorðnu fólki.  Gefin er út sameiginleg ársskýrsla og á árum 2018 -2022 munu

stofnanirnar taka þátt í umfangsmikilli samnorrænni rannsókn:  CP í norðri, Hvernig farnast einstaklingum með

Cerebral Palsy á Norðurlöndunum?

CP-North:  Hvernig farnast einstaklingum með CP á Norðurlöndunum?

Rannsóknarteymi CPNorth. Á myndinni má sjá íslensku þátttakendurna:  Guðný Jónsdóttir, frá

Endurhæfingu-þekkingarsetri, Þórhildur Ólafsdóttir PhD í heilsuhagfræði og sjúkraþjálfari hjá HÍ

og Guðbjörg Eggertsdóttir sjúkraþjálfari hjá ÆSLF

Sjúkraþjálfarar frá Endurhæfingu-þekkingarsetri, ásamt samstarfsaðilum á Æfingastöð SLF og  Háskóla Íslands,  taka

þátt í umfangsmikilli, samnorrænni rannsókn,  á högum einstaklinga með CP og fjölskyldna þeirra.  Heiti rannsóknarinnar

er “ CP-NORTH: Living Life with Cerebral Palsy in the Nordic Countries?” og hefur verkefnið hlotið svokallaðan

NordForsk styrk til fjögurra ára. Aðilar að þessu stóra verkefni verða Svíþjóð, Noregur, Danmörk, Ísland og Finnland.

Rannsóknin verður  byggð á samnorrænum,  þverfaglegum gögnum og  mun  veita ómetanlegar upplýsingar um hver

staðan er á Íslandi, bæði innan lands og  í samanburði við hin Norðurlöndin. Markmiðið rannsóknarinnar er að kanna

hvernig það að vera með CP hefur áhrif á heilsu, lífsgæði,  notkun heilbrigðisþjónustu, menntun, þátttöku á

vinnumarkaði, efnahags- og félagslega stöðu yfir æviskeið meðal  barna, foreldra þeirra og fullorðinna. Kannað verður

hvort  birtingarmynd þessarra þátta er mismunandi  milli kynja, bæði  innan og milli Norðurlandanna.  Sérstakur

rýnihópur sem samanstendur af notendum og öðrum hagsmunaaðilum mun verða kallaður til samstarfs.  Munu

niðurstöðurnar m.a. verðar nýttar til að leiðbeina um meðferð, íhlutun og stefnur í þjónustu innan hvers lands.

Nánar má lesa um verkefnið hér.

 

 

Jólasveinninn mætti í æfingar í Endurhæfingu - þekkingarsetri.

13.11.2017

Gjöf frá Sunnusjóði

Endurhæfingu-þekkingarsetri barst höfðingleg gjöf á dögunum þegar Arndís Vilhjálmsdóttir,

fulltrúi Sunnusjóðs, kom færandi hendi með EyeMobile augnmús  frá Tobii, Microsoft Surface

spjaldtölvu ásamt gólfstandi frá Rehadapt. Það er Öryggismiðstöðin sem er innflutningsaðili

tækjanna.

Fyrir þann sem hefur skerta færni til samskipta og tjáningar getur það skipt höfuðmáli fyrir

þroska einstaklingsins, færni hans og sjálfstæði að hafa möguleika á að tjá sig, til náms og

þjálfunar og að eiga samskipti við  fólk í nærumhverfi og í samfélaginu. Tölvutæknin er

sífellt að opna nýja möguleika til samskipta, fyrir einstaklinga með skerta færni til slíks.

Endurhæfing - Þekkingarsetur framkvæmir mat á getu einstaklinga til að nýta sér flóknar

tæknilegar lausnir eins og t.d. augnmús til að stýra tölvum, sækir um viðeigandi lausnir

og veitir stuðning í nærumhverfi til einstaklings, aðstandenda og aðstoðarfólks.

Við erum bæði glöð og þakklát með þessa mikilvægu og góðu gjöf.

Guðný Jónsdóttir, framkvæmdastjóri Endurhæfingar-þekkingarseturs, Arndís Vilhjálmsdóttir

frá Sunnusjóði, Atli Ágústsson sjúkraþjálfari og heilbrigðisverkfræðingur og Margrét

Jónsdóttir sjúkraþjálfari.

CPUP dagar í Gautaborg 2017

Sjúkraþjálfarar frá Endurhæfingu-þekkingarsetri tóku þátt í ársþingi um CP eftirfylgni -CPUP dögum -  í Gautaborg

dagana 9. -11. október sl. Á þinginu hélt Birkir M. Kristinsson fyrirlestur um notkun MiniBesTest í mati á fallhættu

fyrir einstaklinga með CP og Guðný Jónsdóttir hélt fyrirlestur um Posture and Postural Ability Scale –PPAS- sem hluta

af eftirfylgni með CP og notkun PPAS í klíniskri vinnu.  Þá var kynnt ný rannsókn eftir Atla Ágústsson :

„The effect of asymmetrical limited hip flexion on seating posture, scoliosis and windswept hip distortion“ en við

vinnslu þeirrar rannsóknar voru notuð gögn úr CPUP gagnagrunninum.

Tenglar á greinar:

http://www.sciencedirect.com/science/article/pii/S0891422217302421

http://journals.sagepub.com/doi/full/10.1177/0269215512465423?legid=spcre%3B0269215512465423v3&cited-by=yes

http://www.bestest.us/files/7413/6380/7277/MiniBEST_revised_final_3_8_13.pdf

Birkir og Guðný

Atli og Birkir

Íslenski hópurinn á góðri stundu. Með þeim er Elisabet Rodby-Bousquet sem vinnur mikið með Íslendingum í CP eftirfylgni

Iðju- og sjúkraþjálfarar frá Æfingastöðinni og Endurhæfingu-þekkingarsetri fylgjast spenntir með þegar „strákarnir okkar“ léku frábæran leik við Kósóvó.

Endurhæfing-þekkingarsetur er einkarekið fyrirtæki í heilbrigðisþjónustu, sem sérhæfir sig í endurhæfingu

fyrir einstaklinga með fjölþættar skerðingar.

Vorið 2004 tók Endurhæfing að sér þjónustu við skjólstæðinga

endurhæfingardeildar Landspítalans

í Kópavogi. Um var að ræða fjölfatlaða einstaklinga, sem bjuggu

annars vegar á Landspítala í Kópavogi

og hinsvegar á sambýlum á höfuðborgarsvæðinu.

Samningar um þjónustu og rekstur voru undirritaðir við

Heilbrigðisráðuneyti og Landspítala í maí 2004.

Samningar voru síðan endurnýjaðir árið 2009. Hjá fyrirtækinu

starfa sjúkraþjálfarar, þroskaþjálfi, íþróttafræðingur og sérhæft aðstoðarfólk, auk þess sem annað fagfólk er kallað

til eftir þörfum.

Framkvæmdarstjóri og yfirsjúkraþjálfari er Guðný Jónsdóttir og er Atli Ágústsson sjúkraþjálfari og

heilbrigðisverkfræðingur faglegur staðgengill hennar.

Sumargrill 9. júní 2017

Starfsfólk Endurhæfingar - Þekkingarseturs gerði sér glaðan dag í góða veðrinu og grillaði

hádegismat í sólinni og Berglind bauð upp á afmælistertu í eftirrétt.

Fræðslu- og vinnudagur um CP eftirfylgni                                                         

Þann 12. maí héldu Endurhæfing-þekkingarsetur og Æfingastöðin sameiginlegan vinnudag um CPEF eða CP eftirfylgni

(www.cpup.se) og er það í annað sinn sem slíkur dagur er haldinn hér á landi. Að þessu sinni hafði Æfingastöðin veg

og vanda af framkvæmd dagsins.  Aðalfyrirlesari dagsins var Elisabet Rodby-Bousquet sjúkraþjálfari  PhD, frá CPUP

í Svíþjóð.

Með CPEF skoðun getur fagfólk fylgst með þróun einkenna hjá hverjum einstaklingi og komið auga á varúðarmerki.

Þetta er undirstaða þess að hægt sé að veita viðeigandi meðferð hverju sinni. Kerfisbundin skoðun og eftirfylgni

með einstaklingum með CP fer fram  í Svíþjóð, Noregi, Danmörku, Skotlandi og í tilteknum landshlutum Íslands og

Ástralíu.  Áhugasamir um CP eftirfylgni geta snúið sér til Endurhæfingar-þekkingarseturs eða til Æfingastöðvarinnar

um frekari upplýsingar.

Á meðfylgjandi myndum sést Elisabet Rodby-Bouquet sýna skoðun á ungri stúlku með CP og einnig sjást Guðný

Jónsdóttir og Birkir M. Kristinsson sjúkraþjálfarar hjá Endurhæfingu-þekkingarsetri . Guðný flutti fyrirlestur um

mat á gæðum líkamsstöðu (quality of posture) og notkun Posture and Postural Ability Scale við slíkt mat og

ennfremur við val og mat á gæðum íhlutunar í sitjandi, liggjandi og standandi stöðu. Birkir kynnti sérstakt

matstæki um fallhættu „ MiniBESTest“ sem var tekið upp í CP eftirfylgni um síðustu áramót og metur fallhættu

hjá fólki með CP en föll og beinbrot og /eða aðrir áverkar í kjölfarið er algengir meðal fólks með CP og

áhættuþáttur í heilsu þeirra og lífsgæðum.

Starfsdagur

Velheppnaður starfsdagur var haldinn hjá Endurhæfingu –þekkingarsetri þ. 8. Apríl sl.

Við hófum daginn með morgunverðarfundi hjá Stoð þar sem við fengum fræðandi og

skemmtilega kynningu á helstu nýjungum  sem Stoð er með í samningi við

Sjúkratryggingar Íslands um hjólastóla og gönguhjálpartæki.

Deginum var síðan varið í að fara yfir faglegar áherslur, verkferla í daglegu starfi

og hugmyndafræði að baki Endurhæfingu- þekkingarsetri. Um kvöldið fórum við

síðan og nutum matar og drykkjar á frábærum veitingastað - Essensia. Sannarlega

skemmtilegur dagur J.

Þeir eru sannarlega margir snillingarnir sem koma

í sjúkraþjálfun til okkar hérna hjá Endurhæfingu -þekkingarsetri.

Hérna sjáum við einn þeirra hann Sigurjón –Sigga – taka

á því í sundlauginni.

Vísindaferð FS 3. nóvember 2016

Vísindaferð FS haustið 2016 var haldin í Endurhæfingu-Þekkingarsetri fimmtudaginn

3. nóvember síðastliðinn.
Sjúkraþjálfarar í Endurhæfingu – Þekkingarsetri sögðu frá sögu staðarins ásamt því

merkilega starfi sem þar fer fram með mikið fötluðum einstaklingum.

Sjá: https://www.facebook.com/events/138414133293780/

Óvissuferð Endurhæfingar-Þekkingarseturs

Starfsfólk Endurhæfingar –þekkingarseturs, gerði sér glaðan dag ásamt mökum og fór í óvissuferð þ.

12. nóv. sl. Meðal annars var farið í Reykjavík Escape þar sem búið var að semja um það við

húsráðendur að læsa starfsfólk  inni og láta það leysa þraut til að komast út aftur.

Það er skemmst frá því að segja að starfsmenn Endurhæfingar-þekkingarseturs

sönnuðu enn á ný hvers þeir eru megnugir og allir  hóparnir þrír leystu verkefnið og

komust út á tilskildum tíma, þó 3ja sekúndna ágreiningur hafi orðið milli síðasta hópsins

og stjórnenda leiksins. 

Allt um það þá voru allir komnir út þegar átti að fara að leysa liðið úr haldi. 

Í liðinu sem varð í fysta sæti voru  Magga, Knútur, Una, Edda og Birkir

Í öðru sæti urðu Krissi, Bjössi, Ísleifur, Berglind, Viktor og Erla

Í frábæru liði sem lenti í þriðja sæti voru Atli, Siggi, Guðný, Svenni og Kristrún

Vísindaferð FS

Vísindaferð FS haustið 2016 verður haldin í Endurhæfingu-Þekkingarsetri fimmtudaginn

3. nóv kl 17 – 19.
Sjúkraþjálfarar í Endurhæfingu – Þekkingarsetri segja frá sögu staðarins ásamt því

merkilega starfi sem þar fer fram með mikið fötluðum einstaklingum.

Dagskrá:
Guðný Jónsdóttir sjúkraþjálfari tekur á móti gestum og segir frá starfi staðarins
Skoðunarferð um svæðið
Veitinga notið
Mynduð ný kynni og gömul endurnýjuð...

Sjá: https://www.facebook.com/events/138414133293780/


Notið tækifærið til að kynna ykkur staðinn og njótum samverunnar með kollegum.

Tilkynnið mætingu á viðburðinn á facebook síðu FS eða skráið ykkur á physio@physio.is

Íslenski hópurinn á CPUP ráðstefnu í Malmö í október 2016

Á myndinni eru, talið frá vinstri: Valrós Sigurbjörnsdóttir iðjuþjálfi, Þorbjörg Guðlaugsdóttir

sjúkraþjálfari,

Ásta Halldórsdóttir stoðtækjafræðingur, Sveinn Finnbogason stoðtækjafræðingur,

Guðný Jónsdóttir sjúkraþjálfari, Guðbjörg Eggertsdóttir sjúkraþjálfari,  Atli Ágústsson

sjúkraþjálfari, Gerður Gústavsdóttir iðjuþjálfi og Sigurður Már Hlíðdal sjúkraþjálfari í Lundi en

Sigurður er einmitt fyrrverandi starfsmaður hjá Endurhæfingu-þekkingarsetri.

CPUP dagar í MALMÖ 2016

Tveir sjúkraþjálfarar frá Endurhæfingu –þekkingarsetri, Guðný og Atli, voru meðal þátttakenda á hinum árlegu

CPUP dögum sem haldnir voru í

Malmö dagana 24. og 25. október 2016. CPUP, eða CPEF eins og það heitir á íslensku, er eftirfylgni með

einstaklingum, börnum og fullorðnum

með CP. Þátttakendur komu frá Svíþjóð, Noregi, Íslandi, Danmörku og Finnlandi auk Skotlands, en þar hefur

CP eftirfylgni náð blússandi starti

(CPIPS, Cerebral Palsy Integrated Pathway Scotland). Sem dæmi um eftirtektarverðan árangur af CP

eftirfylgninni má nefna að í Svíþjóð hefur

tekist að fækka einstaklingum með mjaðmaliðhlaup úr 10% niður í 0.4 %.

Boðið var upp á marga áhugaverða fyrirlestra  m.a. um greiningu göngu hjá börnum með CP, eigindlega

rannsókn um það hver sé reynsla

ungra fullorðinna af lífi með CP,  og fyrirlestur talmeinafræðings um EDACS sem er matstæki þar sem horft

er til færni einstaklingsins til að

matast  og drekka.

CPUP eða „Kerfisbundin skoðun og eftirfylgni með börnum og ungmennum með CP“ hefur farið fram í

tvo áratugi í Svíþjóð með góðum árangri

og hefur einnig verið tekin upp sem gæðagangnagrunnur í Noregi, Danmörku, í nokkrum ríkjum Ástralíu

og nú síðast í Skotlandi. Fylgst er með

fullorðnum með CP á þennan hátt í Svíþjóð og verið að byrja í Noregi. Á Íslandi var CPEF tekið upp hjá

Æfingastöðinni árið 2012 og hjá

Endurhæfingu –þekkingarsetri á árinu 2014. Á árinu 2015 voru þátttakendur alls 120 þar af 71 barn og

49 fullorðnir. Flestir þátttakendur eru

búsettir á höfuðborgarsvæðinu, en báðar stofnanirnar hafa sinnt þátttakendum á landsbyggðinni. Með

CPEF skoðun getur fagfólk fylgst með þróun einkenna hjá hverjum einstaklingi og komiðauga á varúðarmerki.

Þetta er undirstað þess að hægt sé að veita viðeigandi meðferð hverju sinni.

Tekist hefur að sporna gegn  alvarlegum afleiddum skerðingum af frumskerðingunni eins og liðhlaup

í mjaðmaliðum og alvarlegum kreppumyndunum

í útlimaliðum. Fyrir utan þau áhrif sem slíkt hefur á lífsgæði einstaklingsins,  leiða þessar afleiddu

skerðingar oft til sértækra og umfangsmikilla

úrræða og jafnvel skurðaðgerða sem eru bæði tímafrekar og kostnaðarsamar.

Hér er hægt að finna ársskýrslu CPEF á Íslandi fyrir árið 2015 eða hér til vinsti á síðunni undir

fræðastarf, greinar.