Endurhæfing-þekkingarsetur hélt nýverið upp á 10 ára starfsafmæli sitt með heilsdagsráðstefnu um CP  (heilalömun) og mikilvægi samþættrar þjónustu á öllum æviskeiðum.

Heiti ráðstefnunnar var „CP- lífslangt ferli“ og fjallað var um fjölmarga þætti sem snúa að heilsu, færni og lífsgæðum fólks með CP. Fyrirlesarar voru þekktir fræðimenn á þessu sviði.
 
CP veldur röskun í hreyfiþroska og stjórnun líkamsstöðu og hefur þar með áhrif á möguleika til færni og athafna. Þrátt fyrir að skaðinn sé ekki framsækinn í eðli sínu geta margvíslegar afleiddar skerðingar þróast þegar í barnæsku.

Þessar afleiddu skerðingar eru m.a. alvarleg stoðkerfisvandamál eins og kreppur í vöðvum, mjaðmaliðhlaup og hryggskekkja sem hafa í för með sér erfiðleika við að heyfa sig, liggja, sitja, standa og ganga. Þetta getur síðan haft áhrif  á færni, samskiptamöguleika, á næringu og á svefn,  valdið verkjum, brota– og sárahættu, haft umfangsmikil áhrif á  lífsgæði og þátttöku og kallar á þörf fyrir mikinn stuðning.

Þrátt fyrir að rannsóknir hafi sýnt fram á að hægt sé að fyrirbyggja margvíslegar alvarlegar og afleiddar skerðingar hjá hreyfihömluðu fólki, börnum og fullorðnum, þá hefur velferðarkerfið ekki lagt sömu áherslu á heilsutengdar forvarnir hjá þessum hópi og hjá öllum almenningi, þar sem efling líkamlegs og andlegs heilbrigðis er í brennidepli.

Erindi ráðstefnunnar beindust því sérstaklega að mikilvægi þess að fyrirbyggja heilsutengd vandamál frá unga aldri og í gegnum lífsferilinn og athygli beint að vægi fjölskyldu, fagfólks og aðstoðarfólks í forvörnum í daglegu lífi. Ennfremur var kynnt sænsk doktorsrannsókn á samskiptaskiptamöguleikum barna með flóknar þarfir.

Fyrstu niðurstöður rannsóknarinnar benda til þess að mikilvægt sé að tilvonandi notendur fái tækifæri til að prófa augnstýrðar tölvur áður en þeim er úthlutað og ennfremur að veittur sé stuðningur og þjálfun gegnum langan tíma. Í máli Sigurveigar Pétursdóttur bæklunarsérfræðingur kom fram mikilvægi hæfingarþjónustu og þverfaglegs samstarfs svo tryggja megi þjónustu með réttindi og hagsmuni allra með fjölþættar skerðingar, eins og CP, að leiðarljósi óháð aldri og búsetu.

Próf. Gunnar Hägglund bæklunarsérfræðingur í Svíðþjóð fjallaði um CPUP (www.cpup.se) eða CPEF eins og það hefur verið nefnt á íslensku. CPEF er „Eftirfylgni með heilsu og líðan einstaklinga með Cerebral Palsy“ og er sænsk gæðaskráning sem notuð hefur verið frá árinu 2005 í Svíþjóð og er tilgangurinn að auka lífsgæði einstaklinga með CP. Eftirfylgnin hefur verið tekin í notkun í Noregi og Danmörku og verið er að innleiða notkun hennar í Skotlandi, Portúgal, New Wales í Ástralíu og Írlandi. Á Íslandi hafa Æfingastöðin og Endurhæfing-þekkingarsetur þegar hafið skráningu fyrir þjónustunotendur sína.

Þá ræddu Margrét Jónsdóttir og Birkir Már Kristinsson sjúkraþjálfarar hjá Endurhæfingu-þekkingarsetri um hreyfingu sem þátt í líkamlegri, andlegri  og félagslegri heilsu og vellíðan og í fyrirlestri dr. Snæfríðar Þ. Egilson var hnykkt á því að heilsutengd og félagstengd lífsgæði hverrar manneskju verða ekki aðskilin og mikilvægt að við horfum heildrænt á þjónustuna og höfum að markmiði lífsgæði og þátttöku í samfélaginu.

Þó efni ráðstefnunnar beindist sérstaklega að CP á efni hennar einnig við um aðra með hreyfihömlun og flóknar þarfir, börn og fullorðna.