Í desember sl. varði Olga Stella Pétursdóttir meistararitgerð sína við Félagsráðgjafadeild HÍ. Umfjöllunarefni ritgerðarinnar var: „Fjárhagslegur stuðningur velferðarkerfis við foreldra og börn þeirra sem greinast með CP. Stefnugreining á réttindumá Íslandi“. Leiðbeinendur voru Dr. Guðný Björk Eydal prófessor við HÍ og Guðný Jónsdóttir sérfræðingur í taugasjúkraþjálfun hjá Endurhæfingu-þekkingarsetri.

 

Útdráttur ritgerðar

 

Cerebral Palsy (CP) er algengasta ástæða hreyfihömlunar meðal barna. Á Vesturlöndum greinast 2 til 2,5 börn með CP af hverjum 1000 lifandi fæddum börnum og má því búast við að á Íslandi fæðist 8 til 10 börn með CP á ári. Markmið rannsóknarinnar sem hér er kynnt var að kanna umfang fjárhagslegs stuðnings velferðarkerfisins á Íslandi til foreldra og barna þeirra sem greinast með CP og jafntframt að kanna hvort viðkomandi fjölskyldur hefðu ráðstöfunartekjur sem dygðu fyrir útgjöldum samkvæmt dæmigerðum neysluviðmiðum. Til að ná þeim markmiðum voru lagðar fram eftirfarandi rannsóknarspurningar: Í fyrsta lagi hvaða fjárhagslegan stuðning veitir íslenskt velferðarkerfi foreldrum barna með CP og hvernig er sá stuðningur skilyrtur? Í öðru lagi duga ráðstöfunartekjur þeirra fyrir dæmigerðum útgjöldum? Til að svara þeim spurningum var framkvæmd stefnugreining á íslenskum lögum og reglugerðum sem fjalla um réttindi fatlaðra barna og foreldra þeirra. Auk þess voru unnin bótalíkön til að greina fjárhagstuðning við dæmigerðar fjölskyldur og fjölskyldulíkön til að reikna út ráðstöfunartekjur og útgjöld þeirra. Niðurstöður rannsóknarinnar leiddu í ljós að kveðið er á um fjárhagslegan stuðning velferðarkerfisins til fjölskyldna barna með CP nokkuð víða í íslenskri löggjöf. Stuðningurinn er háður ýmsum skilyrðum og er veittur af ólíkum stofnunum á vegum ríkis og sveitarfélaga. Þá sýna niðurstöður rannsóknarinnar að í yfirgnæfandi hluta dæma um fjölskyldugerðir sem rannsóknin tók fyrir, duga ráðstöfunartekjur þeirra ekki fyrir dæmigerðum útgjöldum.

 

 

 

 

 

Endurhæfing-þekkingarsetur og Æfingastöðin

bjóða til fræðslu og kynningar á CPEF eða „CP eftirfylgni“

föstudaginn 29. Apríl kl. 11.00 -13.00.

 

Fyrirlesari verður Elisabet Rodby Bousquet PT, PhD, frá CPUP Svíþjóð en hún kemur hér á vegum Æfingastöðvarinnar og Endurhæfingar–þekkingarseturs vegna fræðslu – og starfsdags, sem haldinn er í tengslum við árlega skráningu fyrir þjónustunotendur.

 

Elisabet Rodby Bousquet er sjúkraþjálfari með doktorsgráðu í bæklunarsjúkraþjálfun og sérfræðinám í stöðustjórnun (Posture Management). Elisabet starfar við „Centrum för klinisk forskning“  við Háskólann í Uppsölum og er vel þekktur fyrirlesari um allan heim. Hún hefur margra ára reynslu af vinnu með börnum og fullorðnum. Hún er einnig stjórnandi og samhæfingaraðili fyrir CPUP fullorðna í Svíþjóð.

 

Kynningin verður haldin hjá Endurhæfingu –þekkingarsetri, Kópavogsgerði 10, 200 Kópavogi. Þátttökugjald er 3.000 kr. og  boðið verður upp á léttar veitingar í hléi. Vinsamlegast skráið þátttöku hjá:   endurhaefing@endurhaefing.is Gefa þarf upp nafn og kennitölu.

 

CPUP eða „Kerfisbundin skoðun og eftirfylgni með börnum og ungmennum með CP“ hefur farið fram í tvo áratugi í Svíþjóð (CPUP, Cerebral Parese Uppföljning, ísl.þýðing: CPEF, CP Eftirfylgni) með góðum árangri og hefur einnig verið tekin upp í Noregi,Danmörku og nú síðast í Skotlandi. Fylgst er með fullorðnum með CP á þennan hátt í Svíþjóð og verið að byrja í Noregi. Á Íslandi var CPEF tekið upp hjá Æfingastöðinni árið 2012 og hjá Endurhæfingu –þekkingarsetri á árinu 2014.

 

Með CPEF skoðun getur fagfólk fylgst með þróun einkenna hjá hverjum einstaklingi og komið auga á varúðarmerki. Þetta er undirstaða þess að hægt sé að veita viðeigandi meðferð hverju sinni. Þetta er þverfagleg eftirfylgni þar sem iðju- og sjúkraþjálfarar skrá færni, liðferla, spastisítet, þjálfun og þátttöku í íþróttum og frístundastarfsemi.

 

Bæklunarlæknir fylgist með stöðu mjaðmaliða og hryggjar. Barnalæknir skráir gang mála frá fæðingu og almennri líðan, en fyrir fullorðna sem koma nýir inn í eftirfylgnina skoðar hæfingar- eða taugalæknir einstaklinginn og staðfestir greiningu með CP eða CP lík einkenni. Nýverið var bætt inn eftirfylgni með andlegum þroska barnanna og er það hlutverk sálfræðings og flokkun á tjáningu sem æskilegt væri að gera í samráði við talmeinafræðing.

 

Markmiðið er að fylgjast með færni og líðan einstaklinga með CP og draga úr afleiddum skerðingum s.s. verkjum, kreppum, hryggskekkju og mjaðmaliðhlaupi. Lögð áhersla á að viðhalda besta líkamlega ástandi og færni hvers einstaklings við dagleg viðfangsefni  ásamt því að efla þekkingu og  samstarf fagfólks.

 

Vonumst til að sjá sem flesta.

 

Guðbjörg og Guðný